L’idea progettuale, che mira a migliorare la qualità di vita dei malati di Alzheimer, è stata concretamente realizzata dal settembre 2009 ad agosto 2010 attraverso un servizio riabilitativo domiciliare, offerto gratuitamente a pazienti già diagnosticati con Malattia di Alzheimer ad un livello lieve-moderato nelle città di Giovinazzo, Molfetta e Bisceglie.
Quest’idea progettuale è stata promossa attraverso la distribuzione di locandine e brochure negli studi medici e farmacie e alla pubblicizzazione su mass-media come stampa e siti internet. Successivamente, è stata sostenuta anche dai Comuni di Molfetta e Giovinazzo, i quali hanno manifestato loro sensibilità istituendo sportelli informativi sperimentali e temporanei, che hanno permesso alle famiglie con congiunti affetti dalla Malattia di Alzheimer di conoscere e contattare l’Associazione per ottenere informazioni su di essa e per richiedere l’intervento domiciliare proposto.
L’Associazione “Alzheimer Project” ha offerto il proprio servizio (interventi riabilitativi e/o informazioni sulla malattia) nei COMUNI DI:
- MOLFETTA : 12 famiglie;
- GIOVINAZZO: 14 famiglie;
- BISCEGLIE: 9 famiglie
Nello specifico, l’associazione si è proposta di aiutare il malato e le famiglie attraverso:
· STRATEGIE DI SELF-MANAGEMENT con l’ausilio di supporti tecnologici appropriatamente costruiti volti a far RIACQUISIRE E/O PRESERVARE ABILITÀ FUNZIONALI ED OCCUPAZIONALI (quali vestirsi, lavarsi, svolgere piccole attività domestiche e di cucina), importantissime per il mantenimento di adeguati livelli di autonomia ed indipendenza;
· INTERVENTI COGNITIVI (es. procedure di memorizzazione);
· SOSTEGNO PSICOLOGICO per i malati e per i familiari;
· DIFFUSIONE DI CORRETTE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA;
· PROMOZIONE DELLA RICERCA attraverso la diffusione dei dati raccolti su riviste scientifiche grazie al supporto dell’Università degli Studi di Bari.
Essenzialmente, gli obiettivi qualitativi che l’Associazione si è proposta di raggiungere sono PROMUOVERE E PRESERVARE LA DIGNITA’ DI VITA DEI MALATI DI ALZHEIMER.
Obiettivo primario è MIGLIORARE LA QUALITA’ DI VITA DEL PAZIENTE garantendo così uno status sociale degno di ogni essere umano. Il progetto, infatti, è stato creato per rendere i malati indipendenti da eventuali guide fisiche dei caregivers; in termini pratici questo si tradurrebbe in una maggiore autonomia funzionale che ha dei risvolti positivi anche sull’umore del malato e dei familiari.
In secondo luogo, attraverso la realizzazione del progetto sono stati raggiunti ulteriori obiettivi di massima importanza:
· mantenere il più elevato livello di autonomia compatibile con la propria condizione clinica;
· incrementare risposte adattive ed esercizi fisici;
· ridurre comportamenti devianti;
· migliorare il tono dell’umore e dell’autostima del paziente Alzheimer;
· permettere di realizzare attività (come vestirsi, lavarsi, apparecchiare, svolgere piccole attività di cucina e domestiche) che dal punto di vista cognitivo richiedono numerose capacità spesso compromesse;
· migliorare l’immagine e lo status sociale;
· generare nuove forme di occupazione in ambienti domestici;
· ridurre il continuo ed estenuante lavoro di supporto dei caregiver;
· migliorare il tono dell’umore e ridurre lo stress del caregiver.
FASI DEL PROGETTO
Il servizio riabilitativo domiciliare si è composto dalle seguenti fasi:
1) Incontro con il paziente e il caregiver per un’anamnesi preliminare e per la somministrazione dei seguenti test neuropsicologici:
· Mini Mental State Examination (M.M.S.E.; Folstein, Folstain, & McHugh,1975;) strumento per lo screening della demenza. Contiene prove di orientamento spaziale, temporale, linguaggio, calcolo e memoria a breve termine.
· Instrumental Activity of Daily Living (I.A.D.L. Lawton & Brody, 1969); indaga l’autonomia dei pazienti in otto attività strumentali del vivere quotidiano come,ad esempio, la capacità di usare il telefono; la capacità di fare acquisti; la capacità di preparare del cibo.
· Activities of Daily Living (A.D.L.; Kats et al., 1970); valuta l’autonomia dei pazienti nelle attività di vita quotidiana (come,ad esempio, la capacità di fare il bagno; la capacità di vestirsi; la capacità di andare in bagno);
2) Osservazione e valutazione del setting e delle capacità del paziente;
3) Stesura del programma d’intervento ad personam con scelta delle abilità da ripristinare e da mantenere e delle tecniche cognitive da utilizzare;
4) Suddivisione in piccoli steps della prescelta attività da far svolgere al paziente. Lo psicologo effettua una TASK ANALYSIS: una procedura che scompone l’abilità o il compito in atti semplici, concatenati tra loro e posti in ordine cronologico, che sono presentati in sequenza e con tempi sufficientemente adeguati al loro svolgimento.
5) Valutazione del tono dell’umore del paziente Alzheimer attraverso il test HAM-D (Hamilton Rating Scale for Depression);
6) Esecuzione di sessioni di BASELINE. Nello specifico la baseline è la condizione che non include la variabile che si vuole valutare, o meglio la tecnica di intervento che si vuole attuare. Questa indagine di base viene ottenuta mediante la registrazione della frequenza dei passaggi, previsti dalla task analysis, verificatisi correttamente o non verificatisi in tempi predefiniti.
7) Esecuzione di sessioni di INTERVENTO: attuazione dell’attività riabilitativa prescelta attraverso l’utilizzo dei supporti tecnologici.
8) Registrazione degli indici di felicità durante l’esecuzione delle attività;
9) Analisi statistica dei dati raccolti e diffusione dei risultati attraverso pubblicazioni su riviste scientifiche grazie al supporto dell’ Università degli Studi di Bari.
L’Associazione “Alzheimer Project” si propone di proseguire la collaborazione con i Comuni di Giovinazzo e Molfetta(Assessorati alla Solidarietà Sociale), di perseguire gli obiettivi precedentemente presentati e di realizzarne dei nuovi come:
· ampliare il numero dei soci: condizione importante per poter offrire un servizio quantitativamente superiore;
· accrescere, attraverso mezzi di comunicazione, le conoscenze circa l’Associazione ed il suo modus operandi;
· diffondere informazioni rispetto alla Malattia di Alzheimer e demenze correlate;
· organizzare corsi di formazione e seminari per familiari e volontari;
· creare gruppi di ascolto per caregiver e familiari;
· ampliare il gruppo di professionisti per poter offrire un servizio multidimensionale (fisioterapisti, neurologi, educatori professionali etc).
